Hoe als naaste aan de slag.
Wat is helpend als je naaste de diagnose kanker krijgt?
Door Lindsay Kersten-Benders
Wie de afgelopen 23 jaar bij mij in de spreekkamer mee had kunnen kijken en luisteren, zou verbaasd zijn hoe vaak cliënten zich uiten en gefrustreerd voelen over de steun die zij (niet) ervaren vanuit hun omgeving.
Dagelijks spreek ik als maatschappelijk werker gespecialiseerd in de oncologie en in opleiding tot psychosociaal therapeut mensen met de diagnose kanker en hun naasten. Naast de thema’s angst, onzekerheid over de toekomst en vertrouwen in hun lichaam, is het gebrek aan steun een gespreksonderwerp dat zelden onbesproken blijft en soms nog urgenter is dan andere gespreksthema’s die logischerwijs worden verwacht na de diagnose kanker.
​
​
Goedbedoelde hulp
Een eerste reflex is vaak om de ander te vertellen dat “het goed komt” of “de schouders eronder te zetten” of zeggen dat iemand sterk is en deze strijd gaat winnen! Het is heel menselijk om onze geliefden, zo gauw ze worden geconfronteerd met de diagnose kanker, op deze manier te steunen. We geloven dat dit hen steunt of misschien nog wel meer omdat het ons confronteert met onze eigen angst. Met dit soort goedbedoelde aanmoedigingen, ga je voorbij aan iemands angst, daarmee zeg je impliciet “ik ontken je pijn en verdriet, ik zie je niet”. In dit artikel wil ik je meenemen in wat echt nodig is om de ander te helpen en dat begint bij gezien en gehoord worden van diens verhaal.
​
In ons leven worden we op verschillende manieren met goedbedoelde aanmoedigingen geconfronteerd. ‘Opgeven is geen optie’ is de bekende slogan van de Alpe d’Huzes. Deze slogan wordt al jaren ingezet om geld in te zamelen voor kankeronderzoek. Het risico van zo’n slogan is dat als ziekte een strijd is, er kans is dat je deze verliest. Dus als je die ene chemokuur niet meer wilt omdat het je fysiek en mentaal sloopt, zeg je dan dat je opgeeft of ben je juist sterk als je zegt ‘tot hier en niet verder’. Het idee van ziekte als strijd is niet handig. De verantwoordelijkheid die je daarmee op de schouders van de zieke legt, is niet bepaald helpend.
Kanker is geen strijd. Er is niets te winnen of verliezen. Het maakt niet uit of je sterk bent of niet, het gebeurt gewoon. Momenteel wordt één op de drie Nederlanders geconfronteerd met de diagnose kanker. Ruim 830.000 mensen leven met en na kanker, jaarlijks sterven 44.000 mensen aan kanker (Koningin Wilhelmina Fonds, 2022).
​
Natuurlijk kan een positieve levenshouding mensen helpen om beter om te gaan met kanker. Hoop en troost maken het leven tijdens zo’n slopende ziekte dragelijker. Maar toch is het belangrijk dat kankerpatiënten zich realiseren dat ze er niet van zullen genezen (Ten Broeke, 2010).
​
“Dat je het goed draagt, betekent niet dat het niet zwaar is”
​
(Weekers, 2022, p.316).
Wat vooral niet
Als je over je naaste te horen krijgt dat deze de diagnose kanker heeft gekregen, gaat er ergens in jou een alarmsignaal af. Dat signaal zegt, ‘dit kan mij ook overkomen!’ De natuurlijke reactie is om daarvan te schrikken en ook om afstand te willen nemen. Overman& Bruntink (2021) geven in hun boek aan vooral niet te reageren volgens de 5 O’s.
​
Mijd adviezen als:
‘Weet je wat goed zou zijn voor jou.... en dan met een oplossing
komen. Je moet een second opinion doen. Je moet optimistisch
blijven. Je moet hoop houden.’
Probeer ook weg te blijven van relativeren door het te vergelijken
met iets nog ergers, Brown (2013) vergelijkt ‘sympathy’ met
‘empathy’.
‘Wat vreselijk wat jou is overkomen, mijn buurvrouw heeft ook borstkanker maar dan in beide borsten.’
‘Ik ben al jaren geleden gestopt met roken, jij zeker niet?’
‘Wat verschrikkelijk zeg jouw ziekte. Weet je wat mij is overkomen... en dan een heel relaas over jezelf.’ ‘Wat zie je er goed uit, je oogt helemaal niet ziek.’
Neem nou het verhaal van Marian, zij melde zich voor haar eerste consult bij mij, ze zag er somber uit. Ze vertelde dat ze het niet alleen zwaar had met alle behandelingen, operatie, chemo en bestralingen maar vooral met het gebrek aan steun van haar echtgenoot. Hij bedoelde het goed vertelde ze, hij zei dingen als “dat ze positief moest blijven denken” en “dat de artsen zeiden dat de behandelingen een goede kans van slagen hadden” enzovoorts. Zij voelde zich ondertussen ziek en alleen en juist deze goedbedoelde opmerkingen maakte haar nog somberder. De opbeurend bedoelde woorden van haar man kwamen niet binnen.
Marian lag ondertussen ’s nachts wakker, kon niet slapen van alle zorgen en angsten die zij voelde, bang dat het misschien toch niet goed ging aflopen, angst om haar man en kinderen te moeten achterlaten als de behandelingen toch niet aanslaan.
Frederick (2014) schrijft hierover “Onze ware gevoelens blijven terugkomen, ze blijven aandacht van ons vragen en willen dat er naar ze geluisterd wordt. Dat ligt nu eenmaal in de natuur van gevoelens.”
Als we onze gevoelens onderdrukken, gaan ze niet zomaar weg. Ze blijven van binnen aanwezig en als ze niet de aandacht krijgen die ze nodig hebben, slokken ze onze energie op. Uiteindelijk komen onze emoties toch weer in onprettige vormen naar boven, zoals: nervositeit, angst, onrust, irritatie, uitstelgedrag, slapeloosheid, maag- en darmproblemen, knarsetanden, relatieproblemen, lage eigenwaarde, piekeren, rusteloosheid, depressie, gebrek aan motivatie, chronische vermoeidheid, hoge bloeddruk, hoofdpijn, driftbuien, seksuele problemen, leegte (Frederick, 2014, p.12).
​
Hoe de ander echt gaan zien en horen
Om de ander goed te zien en horen heeft Carl Rogers, een Amerikaanse psycholoog/psychotherapeut en tevens de grondlegger van de humanistische psychologie, drie grondhoudingen ontwikkeld. Empathie, echtheid en onvoorwaardelijk positieve aanvaarding. Deze grondhoudingen zijn beschreven voor professionals maar kun je goed vertalen naar jezelf als liefhebbende naaste.
Ook in mijn werk in Instituut Verbeeten zie ik wat de positieve effecten zijn van de grondhoudingen. Als psychosociaal therapeut in opleiding kan ik hierin het goede voorbeeld geven aan mijn cliënten en hun naasten.
​
Empathie
Het vraagt van de therapeut een actieve houding, gericht op het begrijpen van de innerlijke wereld van de cliënt (Baljon, Pool & Takens, 2018, p.14).
Als een cliënt bij mij plaatsneemt is het van belang om goed op hem of haar af te stemmen. Als therapeut probeer ik in de huid van mijn cliënt te kruipen, ik probeer om echt te begrijpen waar de angst zit, wat hen bezighoudt, ik stel me helemaal open voor zijn of haar verhaal. Om dit goed te kunnen doen is het belangrijk dat ik mezelf leegmaak, om de ander echt te kunnen ontvangen. De cliënt krijgt de volle aandacht. Ik doe dit door veel open vragen te stellen vaak in de hoe vorm, oprecht en onbevooroordeeld te luisteren en te bevestigen door te hummen en knikken. Op zulke momenten merk ik dat mijn omgeving vervaagt en de cliënt tegenover mij de enige is die ik scherp zie, vaak blijk ik dan ook gespiegeld aan mijn cliënt te zitten en hebben we dezelfde lichaamshouding.
Hoe is het om die persoon te zijn met diens achtergrond, opvoeding en leven. Wat betekent het dan om zo’n heftige gebeurtenis mee te maken?
​
Echtheid en presentie.
Als cliënten zich uitlaten over de waarde van hun psychotherapie, spreken ze veel vaker over relatiekenmerken dan over gebruikte technieken. Het is voor hen het belangrijkste dat ze zich echt gehoord en begrepen voelen en dat de therapeut aansluit bij wat ze nodig hebben. Hierbij is het van belang dat de therapeut echt is (authentiek) en dat diens opstelling als oprecht wordt ervaren. De persoon van de therapeut is een belangrijk instrument (Baljon, Pool & Takens, 2018, p.16).
Als je als therapeut echt bent, zorgt dat ervoor dat de cliënt zich gehoord en begrepen voelt. Ik geef op sommige momenten terug dat zijn of haar verhaal mij raakt, wat het met mijn binnenwereld doet. Het feit dat het met mij wat doet, maakt dat het voor mijn cliënt dat gevoel er ook mag zijn. Als de therapeut het al voelt dan is het helemaal niet raar dat ik me zo ook voel!
Ik voel en leef mee zonder mezelf te verliezen.
​
Aanvaarding en respect
Enerzijds stelt de therapeut zich vanuit de echtheid open voor zijn eigen primaire reacties op elke uiting van de cliënt, zoals nieuwsgierigheid, blijdschap, irritatie of afkeer. Anderzijds betekent aanvaarding dat de therapeut de eigen reacties tussen haakjes zet om ruimte te maken voor de aanvaarding van de beleving van de cliënt (Baljon, Pool & Takens, 2018, p.18).
Ik laat verbaal en non-verbaal aan de client zien dat ik naast hem of haar sta, soms ga ik op zo’n moment ook weleens letterlijk naast iemand zitten. Ik ben warm en betrokken, straal rust en vertrouwen uit en geef de boodschap mee dat alles hier verteld kan worden, dat er hier ruimte is om stil te staan bij zijn of haar emoties, ik ben als het ware hun veilige container.
Deze onvoorwaardelijke houding zorgt ervoor dat iemand ervaart dat hij of zij volledig gezien wordt en zichzelf kan laten zien. Het zorgt voor een veilige en stimulerende relatie.
​
Mijn doel als therapeut is om mijn cliënt een veilige omgeving te bieden waarin hij of zij alle ruimte krijgt om in alle rust te kunnen praten over alle gedachtes die hij of zij heeft en te reflecteren op alle levensvragen die er spelen.
Oplossen
Overdrijven
Oordelen
Omdraaien
Opfleuren
(Overman& Bruntink, 2021, p.67).
La médecine,
c’est guérir parfois,
soulager souvent,
consoler toujours.
Geneeskunde
is soms genezen,
vaak verlichten,
maar altijd troost bieden
Ambroise Paré, 1510-1590 (uit: Slotcouplet)
Deze woorden zijn tijdens een gesprek vaak in mijn gedachten, ze geven mij richting en het besef waar het naast het medische stuk om gaat (Hosson, 2018, p. 28).
​
Hoe als naaste aan de slag
Deze grondhoudingen zou je voor jezelf als naaste als volgt kunnen vertalen: Luister naar iemands verhaal, interesseer je in de ander, erken de gevoelens van de ander en oordeel er niet over. Het concept “wees LIEF” (Overman& Bruntink, 2021) leent zich hier mooi voor. Een van de beste vormen van steun die je aan je zieke naaste kunt geven, is luisteren. Luister niet alleen naar wat er gezegd wordt maar vooral ook hoe het gezegd wordt.
​
Start een gesprek met ‘hoe...’ dit is een open vraag en daarmee nodig je de ander uit om ervaringen, gedachten en gevoelens te uiten. Daardoor gaat het gesprek niet om de inhoud (het praktische of medische) maar vooral over het emotionele aspect. Bijvoorbeeld ‘hoe is dat voor jou?’ of ‘hoe ervaar je...’. Probeer je in te leven door jezelf de vraag te stellen ‘hoe voelde ik me op een heel moeilijk moment in mijn leven, wat had ik toen nodig?’
“wees LIEF”
Overman& Bruntink, 2021
Luister naar iemands verhaal. Ook voor de tiende keer, ook maanden of jaren later.
​
Interesseer je in de ander. Vraag -ook na langere tijd- hoe het gaat.
​
Erken emoties. Geef er de ruimte voor, oordeel er niet over, bagatelliseer ze evenmin en veeg ze niet van tafel.
Faciliteer. Help in concrete en praktische zin
en maak het de ander makkelijker.
“In de relatie met de ander wordt een niemand weer een iemand.”
​
(Roodvoets, 2006, p.143).
Door de gesprekken die ik al vele jaren voer met mijn cliënten, realiseer ik me hoe vaak de communicatie lastig is. Iemand zit in de put en de familie en naasten, roepen van boven naar beneden dat je eruit moet komen. ‘Kom toch hier, boven is het mooier, heb je uitzicht en is het licht’. Maar dat helpt niet. Integendeel, het maakt dat die ander daarbeneden in die put zich nog veel eenzamer voelt.
​
Kijk eens wat er gebeurt als je vraagt of je naast diegene mag gaan zitten, als je zelf durft af te dalen en dan met aandacht luistert, vragen stelt zonder te oordelen. Voer een gesprek dat ruimte biedt aan gevoelens, dat brengt je dichter bij elkaar. Laat je eigen angst en twijfel niet zorgen dat je het gesprek niet aangaat. Door als naaste bewust te zijn van je communicatie voorkom je veel extra leed bij degene die het toch al zwaar heeft.
Tot slot: gezien en gehoord!
Ruimte maken voor emoties, helpt iemand weer in contact komen met zijn gevoelens en daarbij behorende behoeften. Door verdriet, ongemak en lijden van de ander niet (direct) op te willen lossen, maar te zien en de ander hierin te (er)kennen.
“De eenzaamheid van je niet-gezien voelen is net zo’n fundamentele kwelling als lichamelijke pijn, maar is aan de buitenkant niet af te lezen”
​
(Gibson, 2020, p.13).
De diagnose kanker roept al genoeg emoties en gevoelens op, een nieuw ongewenst hoofdstuk dient zich aan. Om cliënten en hun naasten te kunnen helpen, is het belangrijk dat de cliënt door zijn of haar naasten in de volledige waaier van emoties gezien en gehoord wordt. Als dat meer zou gebeuren, dan kan de energie gaan naar thema’s zoals angst, onzekerheid over de toekomst en vertrouwen in het lichaam na het horen van de diagnose kanker en niet naar frustraties over het gebrek van steun uit de omgeving.
Met Marian en haar echtgenoot is het gelukkig helemaal goed gekomen. Na enkele gesprekken met daarin veel aandacht voor communicatie, heeft het echtpaar elkaar op gevoelsniveau weer gevonden en voelde Marian zich weer gezien en gehoord door haar man.
Luisteren
Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij adviezen te geven dan doe je niet wat ik je vraag.
Als ik je vraag naar mij te luisteren en jij begint mij te vertellen
waarom ik iets niet zo moet voelen als ik voel dan neem jij mijn gevoelens niet serieus.
Als ik je vraag naar mij te luisteren en jij denkt dat jij iets moet doen
om mijn probleem op te lossen
dan laat je mij in de steek
hoe vreemd dat ook mag lijken.
Dus - alstublieft - luister alleen maar naar me
en probeer me te begrijpen.
En als je wilt praten
wacht dan even en ik beloof je
dat ik op mijn beurt naar jou zal luisteren.
​
Gedicht Leo Buscaglia (1924-1998)
Literatuur
Baljon, M., Pool, G., & Takens, R.J. (2015). Persoonsgerichte therapie in de praktijk. Emotiegericht, procesgericht, cliëntgericht. Amsterdam: Hogrefe Uitgevers.
​
Brown, B. (2013). Brené Brown over empathie. Verkregen op 23 oktober, 2022 van https://www.youtube.com/watch?v=1Evwgu369Jw
​
Broeke ten, A. (2010). Ik denk positief, dus ik genees. Verkregen op 15 september, 2022 vanhttps://www.nemokennislink.nl/publicaties.
​
Buscaglia, L. (n.d.). Luisteren.
Frederick, R. J. (2014). Omarm je emoties. Den Haag: Boom Lemma.
Gibson, L.C. (2020). Ongezien opgegroeid. Amsterdam: Boom Lemma.
Koningin Wilhelmina Fonds. (2022). https://www.kwf.nl/kanker.
Leegte, H. (2022). Samen in de put. FD Persoonlijk, 18, 11.
Hosson, S. (2018). Slotcouplet. Amsterdam: De Arbeiderspers.
Overman, M. & Bruntink, R. (2021). Ik weet niet wat ik zeggen moet. Utrecht: Ten Have. Roodvoets, C. (2019). Niemands kinderen. Haarlem: Altamira.
Weekers, K. (2022). De kracht van keuze. Moonshot Publishing: Den Bosch.